難病指定医とは?│潰瘍性大腸炎・クローン病の方が知っておきたい制度について│ほりた内科・消化器内視鏡クリニック 池袋駅東口院|ほりた内科・消化器内視鏡クリニック 池袋駅東口院|豊島区池袋駅の胃カメラ・大腸カメラ

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難病指定医とは?│潰瘍性大腸炎・クローン病の方が知っておきたい制度について│ほりた内科・消化器内視鏡クリニック 池袋駅東口院

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2026年6月22日

難病指定医とは?│潰瘍性大腸炎・クローン病の方が知っておきたい制度について│ほりた内科・消化器内視鏡クリニック 池袋駅東口院

「潰瘍性大腸炎やクローン病と診断されました。医療費助成ってなんですか?」

「医療費助成を受けるためにはどうしたらよいのでしょうか?」

このようなご質問をいただくことがあります。

潰瘍性大腸炎やクローン病は国が定める指定難病に含まれており、一定の条件を満たした場合には医療費助成制度を利用することができます。そして、その申請に必要な診断書(臨床調査個人票)を作成できるのが「難病指定医」です。

当院では潰瘍性大腸炎やクローン病などの炎症性腸疾患を中心とした臨床個人調査票を作成することがあります。

難病指定医とは?

難病指定医とは、都道府県や政令指定都市から指定を受けた医師のことです。

指定難病の診断や病状評価を行い、医療費助成制度の申請に必要な「臨床調査個人票」を作成することができます。潰瘍性大腸炎やクローン病の患者さんが医療費助成を申請する際には、難病指定医による書類作成が必要となります。

難病指定医になるには

・診断、治療に5年以上従事した経験がある

・臨床個人調査票を作成できる知識がある。

・厚生労働大臣が定める学会の専門医資格があるもしくは難病指定医向けの研修を修了している

上記が条件となってます。

当院医師は消化器専門医の資格があり、難病指定医となっております。

指定難病医療費助成制度とは?

指定難病医療費助成制度は、継続的な治療が必要な患者さんの医療費負担を軽減するための制度です。

潰瘍性大腸炎やクローン病では、

・定期的な外来受診

・血液検査

・内視鏡検査

・生物学的製剤

・低分子化合物薬(JAK阻害剤など)

など長期間の治療が必要となることがあります。

病状や重症度などの条件を満たした場合には、自己負担額の軽減を受けることができます。

受けるため必要な書類は

特定医療費(指定難病)支給認定申請書:患者様自身が記入する申請書

臨床調査個人票:難病指定医が作成する診断書

上記が必要となります。

東京都では難病ポータルサイトや保健所でもらうことができます。

潰瘍性大腸炎・クローン病で申請できる?

潰瘍性大腸炎とクローン病はどちらも指定難病の対象です。

ただし、診断されたすべての患者さんが助成対象になるわけではありません。潰瘍性大腸炎の場合は中等度以上の重症度を認める場合、軽症でも高額の場合では認定されます。一方内服や座薬のみで軽症高額に該当しない場合は認められないことがあります。

病状の重症度や医療費の状況などに応じて審査が行われます。

そのため、診断を受けた際には主治医へ相談し、ご自身が対象となる可能性があるか確認することをおすすめします。

申請にはどのような検査が必要?

申請書類の作成には、

・症状の経過
・血液検査
・細菌検査
・内視鏡検査
・病理検査
・治療方法

などの情報が必要となります。

特に潰瘍性大腸炎やクローン病では、大腸カメラ検査の結果が重要になります。

そのため、最近の検査結果がない場合には追加検査が必要となることがあります。

更新手続きについて

指定難病の医療費助成は、一度取得したら永久に継続される制度ではありません。

継続のためには定期的な更新手続きが必要です。

更新時にも病状評価が必要となるため、定期的な通院と適切な治療継続が重要です。

当院の難病診療について

当院では潰瘍性大腸炎・クローン病をはじめとした炎症性腸疾患(IBD)の診療を行っています。内視鏡専門医による大腸カメラ検査や治療薬の調整、再燃時の評価、医療費助成制度に関するご相談にも対応しております。

血便や下痢、腹痛などの症状でお悩みの方、潰瘍性大腸炎やクローン病の診断後のフォローアップ先をお探しの方は、お気軽にご相談ください。

※医療費助成の適応は自治体の審査により決定されます。制度内容は変更される場合がありますので、最新情報は各自治体のホームページをご確認ください。

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